Moikka!  
 
Minulla on nyt seuraavanlainen ongelma; Olo on huonovointinen, ruoka ei maistu ja lämpöä 37astetta..hieman viluttaa. Olo on muuten ihan "hereillä oleva" muttei tässä nyt missään elämänsä kunnossa olla!  
Mitä teen, pitäisikö levätä vai mitä tässä keksisi? Olisi harjoitteluun mentävä..Eilen pidin saikkupäivän.
Vuosi sitten ennen diagnoosia minulla oli koko ajan lämpöä ja kipeä olo - ei siis mitään flunssaa! Crohn'han sieltä sitten diagnosoitiin...
 
Kertokaa kokemuksianne???? Pliis.

asacol 800mg 2x2,  
 
viime 2 viikkoa Nexium kuurit; aamuisin 2 tabl 1 vko:n ajan, aamuisin 1 tabl 1 vko:n ajan

Kärsin vuoden oireista ilman kunnon diagnoosia mistään, yksityisen kautta diagnosoitiin Crohn ja siitä lähtien mennyt Asacolit ja silloin pari kk:tta kortisonit. Kesällä rauhallisempi mutta joulun aikaan oireet taas vaihtelevasti pahentuneet.  
Pari vkoa sitten gastroskopiassa todettiin lievä refluksitauti, johon siis 2n viikon lääkekuuri Nexiumia.  
Olen viluillut ja lämpöillyt vajaa 2 viikkoa nyt...
 
Milloin sitä tietää, että pitää levätä ja milloin vaan voi painaa ja yrittää unohtaa huono olo???
 
ei haluaisi kortisoni-kuurille..

Hmm..jaa-a. Tänä aamuna väsyttää (tuntuu etten herää ollenkaan), huonovointisuutta, pientä lämpöä ja eilen illalla lihas -ja nivelkipuja..jotka tänä aamuna ovat lievempiä mutta silti olemassa. Kyynärvarsien lihakset (/jänteet) myös kipeät. Voimat poissa..! Ruoka ei maistu.
Mitähän tässä keksisi..? Kohta pitäisi lähteä harjoittelemaan..   Oikeasti, ei millään jaksaisi.

ma.ha kirjoitti 03/05/10 - 13:05:34:

 
Olen nyt Asacolin lopetettuani huomannut, että mystiset lihas- ja nivelkipuni ovat poissa. Gastro epäili lihasreumaa, mutta taisipa olla lääkitys syynä tuohonkin vaivaan... Gastron mielestä olisin saanut oireita jo kaksi vuotta sitten aloitettuani lääkkeen, mutta vissiin pitempi aikainen altistuminen herkisti elimistöni Asacolille.

Mulla todettiin syksyllä Crohn ja oireet alkoi just sillä, että oli vähän yli 37 lämpöilyä eikä muita oireita. Sitten alkoi kyhmyruusu kehittyä, johon kuuluu myös nuo niveloireet ja sen jälkeen mahakivut pahentua. Syön nyt 10mg kortisonia ja 125mg Azamunia päivittäin ja edelleen, kun väsyn, nousee lämpö, päätä särkee ja on voimaton ja tosi hölmö olo (semmonen vähän hidas, ei tajua, ei jaksa keskittyä olo.)
 
Nyt parina kertana, kun tuo olo on tullut ei ole lämpö noussut kuin 36,7, mikä on helpottavaa. Aikasemmin nousi aina (yleensä puolentoistaviikon töissäolon jälkeen) 37,2-37,4 ja tulehdusarvot oli vähän koholla ja olin joka toisen viikon loppuviikon saikulla, mikä alkoi tuntumaan tosi inhottavalta työnteon kannalta. 24-vuotias eikä jaksa kahta työviikkoa loppuun Olo kun on kuitenkin ihan ok, ei mikään super huono ollenkaan, mutta tosi väsynyt ja semmonen, että ei jaksa olla läsnä.
 
Mutta mulla siis lämpöily ollut tähän asti merkki siitä, että tulehdusarvot on noussut (soitin aina gastrolle ja laittoivat mut verikokeisiin) ja sen jälkeen on lääkitystä vähän aina säädetty. Lääkäri sanoi, että, kun mulla on ahtauma, sen hetkellinen tukkeutuminen voi myös nostaa tulehdusarvoja ja tietysti aiheuttaa myös kipuja ja voi nostaa siten lämpöä eli ei se lämpöily aina olisi aktiivisemmasta Crohnista merkki. Nyt oon sitten ottanut vähän iisimmin ton lämpöilyn seuraamisen kanssa, kun luotan siihen että se on vaan se ahtauma.
 
Mut kuitenkin jos lämpöily jatkuu ja varsinkin jos tulee muitakin oireita, kuten ne nivelkivut, mitkä liittyy kuitenkin taudin aktivoitumiseen oleellisesti (tai näin oon ainakin ymmärtänyt et tosi yleisiä akuutin aikana) ni kannattaa mielummin ottaa liian herkästi yhteys lääkäriin ku ootella. Oon ymmärtänyt et Crohn voi kehittää akuuttia aika hiljaiselossakin ja sit pärähtää päälle oireet pahana yhtäkkiä. Mut mä taidanki olla tällä hetkellä vähän yli-innokas seuraan oireiluani ja kroppaani, kun diagnoosista on niin vähän aikaa
 
Toivottavasti tästä tarinoinnista oli jotakin apua.. Oon vaan ite miettinyt tätä lämpöily asiaa ja väsymystä tosi paljon, että kuuluuko tää nyt vaan lopun elämää asiaan ja tähän pitää tottua ja osata ottaa iisisti, vai onko mulla vieläkin tulehdus suolistossa siinä pisteessä että se tätä aiheuttaa...? Ken tietää..

ma.ha kirjoitti 03/08/10 - 21:28:47:

 
Mutta on sentään hyvä että itse tietää mistä oireet johtuvat. Minulla ainakin ollut kaikkia noita aina, ja jo koulussa käynti oli yleensä tosi rankkaa. Oli aika huimaa kun sai lopulta diagnoosin ja alkoi tajuta että hei tähän on oikeasti joku syy! Että ei olekaan laiska ja tee jotain väärin kun aina väsyttää ja lämpöilee. Luulin aina että minussa on jotain vikaa kun en jaksa yhtä paljon kuin muut, vaikka olen tehnyt kaikkeni että tulisin hyväkuntoiseksi..

Milloin sitä tietää, että pitää levätä ja milloin vaan voi painaa ja yrittää unohtaa huono olo???
Kyselen tuota samaa kuin ma.ha. 5-vuotiaalla lapsellani on vuoden alussa todettu cu ja esim viime päivinä hänellä on ollut lämpöä/kuumetta n 37.5. Miten teillä muilla yhdistyy muut oireet lämpöilyn kanssa? Onko olonne tosiaan usein tuollainen aiemmin kuvattu jossa on vaikea keskittyä, jaksaa, ymmärtää ja muistaa. Kyselen jotta osoisin auttaa mahdollisimman hyvin pientä lastani. Niin, ja vielä: kun hänellä on lämpöä, alle asteen vaikka, olisiko hänen hyvä olla poissa hoidosta? Siis onko olo muutoinkin heikko? Toki lapsi osaa itsekin olostaan kertoa ja kuvata mutta ajattelen että jos pieni on jo niin tottunut kurjaan oloonsa ettei osaa sitä enää erikseen sanoa vaan pitää sitä tavanomaisena ja hoitopäivään kuuluvana. Tulee kyllä paljon kotipäiviä jos lämpöily jatkuu tällaisena.
 
Kiitos avustanne  .
 

Hei MariP!
 
Lapseni sairastui 3-vuotiaana ja tutuilta kuulostaa nuo oireet: lämpöily ja keskittymiskyvyn puute. Lisäksi oli kovaa väsymystä, hän halusi nukkumaan tosi aikaisin illalla, ja joskus jopa konttasi, kun ei jaksanut kävellä. Noita merkkejä tilanteen huononemisesta oppii huomioimaan omassa lapsessaan, ja soittamaan lääkärille tarvittaessa. Lääkitystä on ehkä syytä tarkistaa.
 
Voimia teidän perheelle.

Huom. verensokeri ei pysy hiilareilla tasaisena, vaan heittelehtii voimakkaasti ja lisää siten myös väsymystä.