Mä laitan muutamia kommentteja. Luulen, että aika moni meistä pohtii näitä samoja juttuja. Sanoisin silti, että sitä parempi, mitä enemmän pystyy pitämään ajatuksensa muualla.
 
"- sanotaan, että krooninen suolistotulehdus ei parane. Miten siitä voidaan olla varmoja?"
Kokemus on tämän osoittanut. Kyllä kai siitä voi ehkä joku maailmassa jollain tavalla parantuakin tai pidettyä oireettomana, mutta se on kovin kovin harvinaista ja siksi on ehkä parempi tunnustaa realistisempi lähtkökohta.
 
"kun se ei kerran parane, sanotaan että lääkkeitten tarkoitus on estää tulehduksen laajentumista ja akuutteja. Entäs jos vointi on hyvä ilman lääkehoitoa, luonnollisin hoitomuodoin? Miksi silloin pitäisi syödä lääkkeitä?"
Kyllä mulla on myös aika suuri epäilys tiettä lääkehoitoa kohtaan, mutta koska kuitenkin pelkään sairauteni pahenevan (mitä jos jätän syömättä), en vain uskalla ottamatta lääkettäni. Syön nyt vain azamunia.
 
"välillä sanotaan, että ruokavaliolla ei ole osuutta sairauteen, mutta monet ovat huomanneet sen vaikuttavan oireisiin. Miksei ruokavalion mahdollista merkitystä korosteta enemmän?"
Ei kai sitä kukaan kiistäkään. Hyvä jos joku saa avun ruokavaliosta. Se on silti eri asiat, että vaikuttaa oireisiin tai vaikuttaa sairauteen. On selvä, että jos suolet eivät ole kunnossa, niin ne kestävät ehkä vähemmän monia ruokalajeja. Tiedän, että tässä sairaudessa alkaa tulla vainoharhaiseksi, mutta minä väitän, että omalta kohdaltani ruokavalio ei ole se ratkaisva tekijä. Toki katson tarkasti mitä suuhuni pistän, enkä syö kuten ennen, mutta kuitenkin melko normaalisti.
 
"miksi ihminen, joka on sairastunut, ei esim. lopeta tupakointia vaikka ripuloi verta toista kymmentä kertaa päivässä ja tietää, että tupakka pahentaa sairautta?"
En ole koskaan polttanut savukettakaan ja kyllä minä lopettaisin, jos tietäisin sen pahentavan. Mitä jos se ei pahennakaan, vaan päinvastoin. Miksi silloin pitäisi lopettaa? Olen esim. kuullut että haavainen paksusuolen tauti tulee hyvin harvoin niille jotka tupakoivat.  
 
"miksi sairaus on yleistynyt rajusti viime vuosikymmeninä? mikä on se tekijä siinä? ja miksi juuri länsimaissa?  
miksei edellä olevia kysymyksiä selvitetä, jos niihin löytyisikin vastauksia?"
En mä usko, että se on rajusti yleistynyt, vaikka vähän yleistynytkin ehkä.  Kyse on siis tuskin ruoasta, vaan joistain muista tekijöistä. Tutkimusta pitäisi kyllä tehdä kaiken kaikkiaan paljon enemmän ja en jaksa uskoa, että hoidon löytäminen olisi mahdottomuus, mutta kyllä se nykymenolla aika takkuista on. Esim. tänään näin BBC:ltä aamulla, että kantasoluista voidaan esim. rakentaa uusi suoli.
 
"Minulla on vähän kinkkinen tilanne. Tiedän, että tulehdusta on jonkun verran päällä, mutta en tiedä minkä verran. Olen saanut vatsan taas rauhoittumaan, ettei verta tule ja ulostekin on kiinteää. Välillä saatan joutua kipittämään kuitenkin vauhdilla vessaan, vaikkei ripulia olekaan. Vähän löysää seassa vain. Olin ajatellut, että menisin tähyyn jotta saisin diagnoosin (kahdella siskollani Crohn) mutta mietin; mitä jos tähy ärsyttää suoltani tai jopa aiheuttaa siellä tuhoa? Eihän se kovin luonnollista ole että sinne aletaan tökkiä. En myöskään näe, että lähtisin syömään lääkkeitä (asacolit aiemmin määrättiin, ne jätin pois kun olo parani) mikäli oireet pysyvät kurissa. Olen kiinnostunut ns. vaihtoehtohoidoista. Haluaisin oppia tuntemaan ja kuuntelemaan elimistöäni, että miksi se voi huonosti. Jos lääkäri määrää tulehdusta hoitavaa lääkettä, onko siitä pitemmän päälle hyötyä mikäli en löydä syytä, miksi tulehdus iskee päälle uudestaan ja uudestaan? Haluaisin jotenkin vahvistaa elimistöäni, että se toimisi kuten pitäisi.  
 
Jonkun mielestä ehkä tyhmiä mietteitä, mutta sisareni sairashistoriaa katsoessa olen nähnyt, ettei sekään takaa onnistunutta lopputulosta että tekee kuten lääkärit neuvovat (leikkauksia, epäonnistuneita leikkauksia, korjausleikkauksia, lopulta pysyvä avanne)"  
 
Olet aivan oikeassa, elimistöä pitää kuunnella ja lääkärit eivät ole autuaaksi tekeviä. Jokainen tuntee oman kehonsa kuitenkin parhaiten, mutta väitän, että tämän sairauden opettelu vie aikaa ja vaatii monen asian hyväksymistä. Mutta toivoa on!

Mariana kirjoitti 11/19/08 - 23:32:31:

 
Tuohon voi yhtenä syynä olla se, että näitä sairauksia on opittu viime vuosikymmenien aikana diagnosoimaan paremmin. Tämä on sitten vaikuttanut siihen että sairaus on "yleistynyt" kun sen diagnosoidut potilaat ovat siirtyneet muista "mahavaivoista" IBD:n puolelle. Mitä olen tältäkin keskustelupalstalta seuraillut niin vielä nykyäänkin ihmisiä saatetaan pompotella terveyskeskuslääkärien toimesta kuukausia ja vuosiakin ties minä vatsatautisina kunnes pääsevät sellaiselle erikoislääkärille joka osaa diagnosoida paremmin. Ja miksi juuri länsimaissa niin länsimaissa terveydenhoito on melko vahvalla pohjalla kaikenkaikkiaan ja suurimmalle osalle ihmisistä avointa. Kun taas jos ajatellaan Afrikkaa ja aasian maita niin siellä todennäköisesti päivittäin kuolla kupsahtaa monia IBD-sairaita näkemättä edes konitohtoria. Ja olettaisin että länsimaissa myös tilastoidaan sairaustapaukset paremmin.

Mie en ainakaan luota koneistoon joka keskittyy pelkän lääketeollisuuden ympärille. Ne tahot olisi varaa tehdä tutkimuksia esim. ruokavalion merkityksestä eivät hyödy siitä mitenkään. Yksi merkittävä syy minun mielestä sille että joudutaan käyttämään niin paljon lääkkeitä on se ettei saa apua ennen kuin on jo myöhäistä. Itse ainakin ravasin lääkäreillä vuosikausia ennen kuin kukaan uskoi että minulla oikeasti on vatsavaivoja, ja pahimmassakin vaiheessa vuodin 5 viikkoa verta ihan kunnolla enkä päässyt mihinkään muualle kuin lopulta sairaalaan päivystykseen. Kaikki ennalta ehkäisy puuttuu, vaikka elämä on nykyisin monilla tosi hektistä ja vaativaa. Kaupat on täynnä roskaruokaa, ja saa olla tosi tarkkana jos haluaa syödä keholle luonnollista ruokaa. Paljon on ainakin asioita mihin voi kiinnittää huomiota sen lisäksi että syö lääkkeitä.  
 
Ihmiset ovat pystyneet parantumaan vaikka miten vaikeista sairauksista tahdon ja ajatusten voimalla, joten ei kannattaisi ainakaan julistaa sellaisia lauseita että "tästä ei parane koskaan" tai "tämä on sitten loppuiän vaiva". Ne ajatukset ei ainakaan paranna.

Mariana kirjoitti 11/23/08 - 15:48:27:

Juu, monilta voi unohtua että lääkäritkin on erehtyväisiä ihmisiä (se voi toki unohtua heiltä/meiltä itseltäänkin), eikä hekään voi tietää ns kaikkea hirveän tietomäärän takia. Lisäksi voi unohtua sekin että jos jokin juttu toimii yhdellä niin se ei välttämättä toimi toisella. Potilas voi tietää (tai "tietää") esim intuitiivisesti/perstuntumalla tai oman tiedonhankinnan kautta jotain mitä lääkäri ei tiedä (koska ei itse sairasta tai ole perehtynyt ravitsemusasioihin ajanpuutteen tms takia, seurannut aikaansa jne), ja lääkäri vastaavasti voi tietää (tai "tietää") yleisesti sairauksista, niiden etenemisestä, lääkityksistä yms mitä potilas ei välttämättä tiedä/ymmärrä (koska ei ole lääkärinkoulutusta, nähnyt useamman potilaan taudin etenemisiä (josta vetänyt omat johtopäätöksensa) jne). Molemmat näkee enemmän tai vähemmän vain osan kokonaiskuvasta ja luonnollisesti (osittain) eri kanteilta, mikä on hyvä juttu jos molemmat kuuntelee toisiaan, ja huono jos menee kinasteluksi tai toisen osapuolen monologiksi, ja sääli jos ei ole aikaa keskustella.

Jokin aika sitten tuli tv:stä dokkari terveellisestä elämästä. Siinä oli kerrottu pitkäikäisimmistä kansoista sekä myös lyhytikäisimmästä kansasta, heidän elintavoista yms. Lyhytikäisimmät olivat Edinburghin alueella asuvat skotit. Heillä on yleisiä erilaiset tulehdustaudit, jotka tutkijoiden mukaan johtuvat immunipuolustuksen ylireagoinnista. Miksi heidän immuunipuolustuksensa toimii näin? Heidän esivanhempansa ovat eläneet oloissa, joissa tauteja on ollut runsaasti, jolloin immuunipuolustus on kehittynyt oloja vastaavaksi. Tautien vähentyessä hygienian ja olojen parantuessa immuunipuolustus ei ole kuitenkaan palannut normaaliksi, vaan toimii ylikierroksilla. Näin siis joidenkin tutkijoiden mukaan. Niin ja siinä myös sanottiin, ettei näille Edinburghilaisille ole apua terveellisestä ruokavaliosta (mikä se sitten lieneekään heidän mielestään...).  
 
Mitä tällä halusin sanoa... hmm... Sitä kai, että perimälleen ei mitään voi. Tietysti, jos saa apua esim. ruokavaliosta, kannattaahan sitä noudattaa. Itse olen saanut avun minulle sopivasta lääkityksestä. Olen myös kokeillut vaihtoehtoishoitoa (myös ruokavaliota), josta sain hieman helpostusta oireisiin, mutta tosiaan vasta oikean lääkityksen avulla pääsin remissioon. Itsestäni tuntuu, että nämä taudit elävät ihan omaa elämäänsä meidän rypistelyistä välittämättä. Pääasia kait että tauti pysyisi remissiossa, hyvä jos joillain pysyy ilman lääkkeitä. Ei kai kukaan niitä ilokseen syö!

Muumio
 
Niin, näinhän minullekin kävi että kun sanoin lääkärille etten suostu tähystykseen (olin rv19 raskaana, raskauden takia en sitä halunnut) niin hän lähti huoneesta pois ja asia jäi siihen. Sen jälkeen neuvoloissa kyselivät että oliko mitään puhetta siellä jatkosta, niin sanoin että eipä ollut.. no, enpä ole tähän mennessä sieltä mitään jatkoja tarvinnutkaan ja toivottavasti en tarvitsisikaan. Ihmettelen myös, että miksi jotkut lääkärit täysin sivuuttavat potilaitten omat ajatukset ja kokemukset. Minua kun on turha pelotella sillä mitä voi käydä, olenkin aina sanonut että siskollani on nykyään pysyvä avanne ja olen hänen sairaushistoriaansa seuranneena huomannut tasan tarkkaan ja läheltäkin, että miten voi pahimmillaan käydä. Joillakin lääkäreillä tuntuu olevan asenne, että potilas on automaattisesti tyhmempi tai tyhmä, eikä tiedä edes perusteoriaa taudinkuvasta, vaikka joskus tuntuu siltä että itse tietää enemmän asioista kuin lääkäri ja onpa näin todistetusti käynytkin joitain kertoja.

Kun sain diagnoosin, hoitaja piti mulle "puhuttelun" aiheesta, kuinka ruokavalion rajoittaminen on sitten täyttä humpuukia johon ei kannata lähteä. Kuitenkin lääkäri on joskus sivulauseessa huomauttanut, että mun kannattaa välttää makeaa, maitoa, leipää yms ainakin akuuttivaiheessa. Hieman ristiriitaisilta nämä ohjeet tuntuu, ja itse ainakin uskon,että ruokavalio voi joillakin auttaa sairauteen.  
 
Mua kiinnostaa myös se, että mistä näitä akuutteja tulee. Olin juuri remissiossa lähes 2 vuotta ja nyt yhtäkkiä akuutti. Takana melko rankka syksy, jolloin taisin stressata liikaa opiskelua ja rääkätä itseäni kuntosalilla. Itse epäilen tätä syyksi akuuttiini. Kai se on nyt vain hyväksyttävä, etten voi jatkaa elämääni tällä "suorittaja-asenteella", jos haluan pysyä terveenä. Kuntosali taitaa vaihtua joogaan yms. ja opiskelua enää 4 kk jäljellä, jonka ajan olen nyt päättänyt ottaa rennosti.
 
Myös tuota olen miettinyt, että mistä syystä tämä sairaus on tullut juuri minulle. Itse en ole kovin paljoa käyttänyt antibiootteja lapsuudessa. Suvussani on jonki verran sairauksia, veljelläni niveltulehduksia ja äidillä, enolla ja mummulla kilpirauhasen vajaa/liika-toimintaa. Lisäksi isällä on melko usein sitkeitä flunssia.
 
Väkisinkin mietin, että onko elämäntyylilläni ennen diagnoosia jotain tekemistä sairastumisen kanssa. Ehkä noin 4 vuotta tuli aika ahkerasti käytyä baareissa ja juotua liikaa. Jos liika alkoholin käyttö lisää paksusuolen syövän riskiä, niin tuskin se kovin hyvästä on muutenkaan suolistolle. Myös diagnoosini jälkeen olen muutaman kerran juonut mielestäni liikaa. En tiedä onko näillä kerroilla yhteyttä akuutteihin. Lisäksi elimistöni sietää jostain syystä alkoholia todella hyvin. En oksenna mistään, joten kaikki mitä kurkusta menee alas todellakin joutuu sinne suolistoon asti.  
 
Ehkä tämä sairaus on mulle ihan hyvästäkin, ainakin elämäntavat on muuttunut ja osaan iloita jokaisesta terveestä päivästä.

Tautia on selvästi useampaa sorttia. Joillakin se näyttää kulkevan suvussa ja yleensä sairastuvat siihen nuorena. Sitten on enemmän semmoista tautityyppia, jonka puhkeamiseen elinympäristö ja altistuminen kuten eräät antibiootit, jotkin infektiot, ehkä ruokavalio vaikuttaa enemmän.
 
Yhdestä asiasta laitan kuitenkin pääni pantiksi. Tämä ei ole "alkoholistien" sairaus. Alkoholi voi pahentaa oireita ja pistää akuutin alkuun, mutta ei tätä juopoille tai paljon juoville tule yhtään enempää ehkä päinvastoin.
 
Itsekin yritän kovasti päästä selvyyteen siitä, mikä pahentaa oireita. En ole ihan vedenpitäviä johtopäätöksiä pystynyt tekemään, mutta on aika selvä, että "ei tauti elä vain omaa elämäänsä", vaan totta kai jokin sitä pahentaa ja päinvastoin, koska oireissa on niinkin selvää vaihtelua. Kyse on vain siitä, että näitä pahentavia tekijöitä ei tunneta riittävän hyvin esim. monimutaisten keskinäisvaikutusten ja viivästyneet vaikutuksen johdosta. Lääkärit haluavat joskus väittää, että siihen ei voi hyvin vaikuttaa elintavoilla. Eihän siinä ole mitään järkeä, eihän se suoli tyhjiössä elä, vaan reagoi käyttäytymisellään ympäristöönsä.

Minä uskon,että nykyiset ympäristömyrkyt ja elintarvikeisiin lisättävät lisä-ja väriaineet ovat yksi syy. Miksi muuten nämä taudit ovat tulleet kuvaan vasta oikeastaan sotien jälkeen ja nyt lisääntyvät hurjasti?  
 
Toinen on henkinen puoli vaikka tuolla väitetäänkin, ettei sillä ole merkitystä. Minä ainakin omalta kohdalta uskon, että pahat lapsuuden ja nuoruuden kokemukset ja niistä aiheutunut stressi ovat yksi syy, että sairastuin. Ja stressihän pahentaatätä tautia kuulemma.

10 vuotta takana ja omasta kokemuksesta voin kertoa että parasta mitä voi tehdä itselleen on pyrkiä määrätietoisesti jatkamaan normaalia elämää.
Melkein jokaisella ihmisellä on jokin taakka kannettavanaan ja tämä on se meidän elämänkatsomusta vahvistava kuormamme.

Olen samaa mieltä. Silti yksi probleema on se, että monet lekurit eivät ole kovin halukkaita yksilöllisyyteen, vaan hoitavat kuin konetta. Mullakin olisivat jo leikanneet, nyt samat haluaisivat purkaa käytännössä koko lääkityksen tai ainakin vaihtaa sellaiseen joka ei aiemmin sopinut, kun tauti on nyt muka niin hyvin hallinnassa. Ei se oikeasti sitä ole, sen kertoi jo verijäljet tänäkin aamuna, vaikka periaatteessa oireet ovatkin todella lievät. Ei kai tässä auta kuin järkeillä itse, toki muita kuunnellen.