|
Tervetuloa, Vieras. Ole hyvä Kirjaudu.
|
||||
|
||||
| 1 | Sairastaminen / IBD ja ravitsemus / Re: Pullo/ulkomainen vesi - kannattaa kokeilla Pvm: Tänään - 20:06:31 |
| Keskustelun aloitti sepi_s2 | Kirjoittaja Lillis | |
| Noniin, hei taas pitkästä aikaa! Nyt tämä tyttö asuu Jyväskylässä, eikä enää suodattele vesiään! Eli suodatus oli tämän perseen pelastus uudellamaalla, muuton jälkeen annoin kannun vanhemmilleni. Isäni sai muuten tänä kesänä 10 vuoden sairastelun jälkeen Crohnin tauti-dignoosin! Sen lisäksi että täällä vesijohtovesi sopii sellaisenaan suolistolleni, se "kuivattaa" muutakin.. Ei oo nimittäin ikinä ennen tarvinnut vaihtaa kosteusvoidetta tujumpaan ennen pakkaskelejä ja kädet kuivaa kanssa niin pirusti. Käsitöitä kun vielä teen työkseni, niin ai että, koko ajan sais olla rasvaamassa. Mut se on pieni hinta siitä että lintuparvet ei lennä, eikä tarvi suodattaa kaikkea suuhun menevää vettä. |
|
  
|
|
| 2 | Sairastaminen / Vertaistukikeskustelu / Re: Mikä ottaa päähän tänään? Pvm: Tänään - 20:05:44 |
| Keskustelun aloitti Yenna | Kirjoittaja Annu | |
| Saikkua viikko jalan takia, huomenna vatsan magneetti ja ensviikolla tähy. Kumpa ois jo vähintään ens torstai ja kaikki tämä takana. Niin ja kiitti vaan kortisoni kaikista sivareistasikin kaupan päälle. Kyllä tässä kupoli kiristyisi vähemmälläkin. | |
|
|
|
| 3 | Sairastaminen / Suolistovaivat / Re: Ongelmia paksusuolessa, mikä vikana? Pvm: Tänään - 15:38:53 |
| Keskustelun aloitti Niinuska | Kirjoittaja Niinuska | |
Kiitoksia tiedosta  Vissystä en tykkää ja limsat aiheuttavat tosinaan vatsakipuja, täytyy varmaan vaan mehulla mennä. Tuossa tuli ohjeet mukana, mutta mietin että olisiko ihmisillä antaa vinkkejä. Miten muuten muut sairauden liittyvät paksusuoliongelmiin? Minulta on sappi poistettu jo 18-vuotiaana, oli siis sappikivet. Lisäksi on epäilty kilpirauhasenvajaatoimintaa, arvot ovat koko ajan siinä rajalla. |
|
|
|
|
| 4 | Sairastaminen / Vertaistukikeskustelu / Re: Mikä ottaa päähän tänään? Pvm: Tänään - 15:35:18 |
| Keskustelun aloitti Yenna | Kirjoittaja Vihreä Oliivi | |
| Aina särkee päätä ja on huono olo...väsyttää ihan hitosti, joka päivä on pakko nukkua päivällä, kun ei vaan kertakaikkiaan kestä hereillä. Raudanpuuteanemia vaivaa, rautaa olen ottanut vasta vajaan viikon, ei auta vielä. |
|
|
|
|
| 5 | Sairastaminen / Tähystykset ja muut tutkimukset / Re: Tähystys remission aikana?! Pvm: Tänään - 15:21:36 |
| Keskustelun aloitti Milkkis | Kirjoittaja HTT | |
| Milkkis kirjoitti Eilen - 22:03:39: Itse kaipaisin lääkäreiltä käytännön tietoa nimenomaan ravinnon merkityksestä Samoin, mutta ei niiltä saa tietoa koska ei ne opiskele aihetta, ne ei opiskele edes mikrobiologiaa kuin patogeenien osalta. En tiedä oletko sinä noita minun juttuja lukenut ja tuntuu tyhmältä jankata näitä koko ajan, mutta olen niin vakuuttunut siitä että ruokavaliolla pystyy tuota immuunijärjestelmää ohjailemaan aivan valtavasti, että selitän nyt vielä. Yritän lyhyesti: Murrosiässä aloin sairastelemaan melkoisen rajusti oireillen varmaan kaikilla oireilla mitä ihminen voi oireilla. Lääkäristä ei mitään apua. Parin vuoden ankaramman sairastelun jälkeen tilanne sen verran rauhoittui että olin vain vähän kipeä koko ajan. No, sitten alkoi tämä CU johon helposti löytyi diagnoosi. Kun vähän diagnoosin seurauksena lueskelin näistä sairauksista, niin tajusin että näille aikaisemmille sairasteluille on joku selitys. Runoilin sitten jonkun A4 oireita ja pistin menemään kirjallisena vaatimuksena, että selvittäkää nyt lopulta mikä minulla on. Sen seurauksena sitten vähän ottivat verikokeita ja pari muutakin tutkimusta ja nyt on ilmeisesti niin että minulla olisi SLE jos minulla olisi mitään oireita. (Eli minulla ei ole virallisia dokumentteja oireistani, verikokeet vain.) Ja CUkin on spontaanissa remissiossa. Joko minä olen siis umpihullu ja kuvitellut oireilleeni 15 vuotta täysin terveenä ja olen ihmeparantunut CUsta tai sitten minun immuunijärjestelmä on rauhoittunut aivan samalla tavalla kun se rauhoittuu hevosilta kun ne sairastavat vastaavia tauteja. Hevosilla nämä taudit johtuu suolistobakteeriston toimintahäiriöstä joka voidaan korjata muuttamalla ruokinta. Eli muutetaan bakteerien elinolosuhteita ja sitä kautta parhaiten menestyviä bakteerikantoja. Tein siis aika rajun ruokaremontin kun minua alettiin tutkimaan. Tarkoitus oli vain korjata suolistotulehdus mutta ilmeisesti samalla hävisi pari muutakin häiriötä. Tämä minun asian selvittely on vielä aika lapsen kengissä, mutta kysyin asiaa mm. yhdeltä dosentti reumatologi Herra X:ltä (saankohan käyttää nimeä?), ja hän piti täysin mahdollisena että nuo taudit on hävinneet tuon bakteerihäiriön korjaamisen myötä. Aika helppoa ja ei mitään lääkkeitä, pikkaisen parempi ravitsemustila. Ainut ongelma vain että kaikki perustuu arvailujen varaan. Mutta sikäli sama mihin perustuu, pääasia että toimii. Toivottavasti nyt jostain löydätte apua. |
|
|
|
|
| 6 | Sairastaminen / Suolistovaivat / Re: Ongelmia paksusuolessa, mikä vikana? Pvm: Tänään - 14:45:22 |
| Keskustelun aloitti Niinuska | Kirjoittaja Emily | |
| Tyhjennyskysymykseesi liittyen.. En ole Phospolla tyhjentänyt vaan Colonsterilla, mut jospa tästäkin jotain apua sulle olis Pari-kolme päivää aikasemmin söin lähinnä vaan ranskanleipää, pakastekalaa, perunamuussia, jugurttia ja vaaleaa pastaa, ylipäänsä mössöä, ja koitin juoda paljon. Kaikki siemenpitoiset jätin viikoksi pois. Tyhjennyspäivänä söin vielä ruokatunnilla tuota sarjaa, sen jälkeen sitten en mitään; Phospo-tyhjennys vaatinee kuitenkin enemmän paastoa..? Tyhjennyksen ohessa join lähinnä vissyä, myös ihan vettä ja pikkusen hörpin urheilujuomaakin. Limsa varmaan on ihan jees ja mie suosisin tuota vissyä, jos vaan tykkää, että sais vähän suolaa siinä sivussa ja ainakin itteä alkaa makea nopeasti ällöttää. Mulla tyhjeni tällä tavalla hyvin, toiset voi vaatia tietysti aivan eri käsittelyn. Tsemppiä |
|
|
|
|
| 7 | Sairastaminen / Suolistovaivat / Re: Ongelmia paksusuolessa, mikä vikana? Pvm: Tänään - 14:03:19 |
| Keskustelun aloitti Niinuska | Kirjoittaja Niinuska | |
Totta, on kiva saada tietää mikä vaivaa. Ihme kyllä, paino ei ole laskenut mihinkään vaikka tätä on jatkunut jo pidemmän aikaa. Vähän pistää mietityttämään mistä moinen johtuu. Osaisitteko antaa tyhjennykseen vinkkejä? Ostin apteekista phospoa, kun sitä ei tarvitse niin paljoa juoda. Mitä ihmettä voin sen lisäksi juoda? Tai syödä? Kaikissa mehukeitoissa tuntuu olevan siemeniä  Mitä lääkkeitä itse tähystyksen ajaksi voi antaa? Olen kyllä nuo keskustelut käynnyt läpi, mutta ei oikein jää mitään mieleen. Syytän viikon ajan jatkunutta kuumetta. |
|
|
|
|
| 8 | Yhdistys ilmoittaa / Aluetoiminta / Hki-Uusimaa: Luonnontieteelliseen museoon 3.10. Pvm: Tänään - 10:28:35 |
| Keskustelun aloitti Katri Tuominen | Kirjoittaja Katri Tuominen | |
| Lähdemme tutustumaan Luonnontieteellisen museon näyttelyyn Maailman luonto (http://www.luomus.fi/museo/pysyvat/maailma.htm). Opastettu kierros alkaa klo 12:00, joten osallistujia pyydetään saapumaan museon kassalle viimeistään klo 11:45. Opastuksen kesto 1 h, jonka jälkeen on aikaa tutustua muuhun näyttelyyn. Näyttelyn omavastuu on 3 e / hlö, joka kerätään paikan päällä. Ilmoittautumiset 27.09. mennessä helsinki-uusimaa(at)crohnjacolitis.fi tai puh. 050 572 3022 / Katri. Mukaan mahtuu 25 nopeinta. |
|
|
|
|
| 9 | Sairastaminen / IBD:n leikkaushoito / Re: Meilahdessa j- tai avanneleikatut!! Pvm: Eilen - 23:14:54 |
| Keskustelun aloitti varaani | Kirjoittaja tete | |
| Leikattiin 2008. J-pussi yhdessä vaiheessa onnistui, vaikka oli iso riski avanteelle. (Tulehdus pahana+vahva pitkä kortisonikuuri takana. Yllätyksenä leikkauksessa tuli, että ohutsuolilieve ei ollut meinannut yltää ja oli jouduttu venyttelemään, tämä kuulemma yleensä isokokoisten miesten eli ei pienten naisten ongelma...) Kestoepiduraali epäonnistu, jouduttiin laittaa leikkauksen jälk. päivänä uusiks. (Ois siis pitänyt laittaa jo yöllä mut eivät hoitajat uskoneet, että kärsin leikkauskipuja ilman toimivaa epiduraalia...en ollu tarpeeks hysteerinen...) Toi oli pahin komplikaatio, haavakin vähän aukes ja ihan pikkusen tulehtu. Paha hiiva mulla iski iholle ja sitä eivät kirurgit uskoneet tai suostuneet hoitamaan(kun eivät pidä hiivaa "sairautena"), mut onneks yks mua vuosia hoitanut sisätautilääkäri käväs osastolla ja määräs lääkkeet hiivaan. Tosin se uusi vielä pahempana ja edelleen oli kirurgeja 2kpl ihmeissään mun paljaan pepun ympärillä, kunnes hakivat siihen vielä sisätautilääkärin, joka totesi heti, että hiiva iholla ja antibiootit. Pissakatetri oli niin pitkään, että useita pissatulehduksia oli leikkauksen jälk. Pussiitteja ollut jokunen ja pientä vuoto-ongelmaa. Isoin haaste on yöt, pussi juoksuttaa mulla edelleen parin kolmen tunnin välein vessaan, myös läpi yön. Se on työssäkäyvänä ihmisenä toki rankkaa, mut mut, korostan että kaikista mutkista joita on ollut matkassa huolimatta, olen tyytyväinen tulokseen. Elämä on kuitenkin huomattavasti parempaa kuin ennen leikkausta. Kivut pois likimain kokonaan ja lääkkeet pois totaalisesti! Onnellinen olen. |
|
|
|
|
| 10 | Sairastaminen / Tähystykset ja muut tutkimukset / Re: Tähystys remission aikana?! Pvm: Eilen - 22:03:39 |
| Keskustelun aloitti Milkkis | Kirjoittaja Milkkis | |
| Pojalla on ns. komplementtijärjestelmään kuuluvan lektiinitien aktiivisuus 0, eli mannaania sitovan lektiinin (MBL:n) puutos. Lievänä se on melko yleinen, mutta täydellisenä harvinaisempi ja aiheuttaa sitä enemmän oireita mitä enemmän on muita immunologisia poikkeavuuksia. Pojalla on ollut jo kauan IgM koholla ja IgA ja IgG lähellä alarajaa. IgG-alaluokat oli normaalit lukuunottamatta IgG4:ää, jonka suhteellinen osuus oli 20 prosenttia (viite 2-6). Huomenna on soittoaika Kys:in lastenreumatologille, jonka kanssa on tarkoitus keskustella mm. tuosta ja suunnitella jatkoa. Tuo MBL:n puutos on sikäli tiukassa yhteydessä Crohniin, että MBL osallistuu mm. hiivojen ja monien bakteerien käsittelyyn, ja puutoksesta kärsivillä on usein ASCA-vasta-aineet koholla ja taipumusta toistuviin ja hankaliin infektioihin. Itse kaipaisin lääkäreiltä käytännön tietoa nimenomaan ravinnon merkityksestä, koska toistaiseksi MBL:n puutokseen ei ole saatavilla kaupallista korvaushoitoa ainakaan Suomesta. Mitä ruokavalioon tulee, niin olen itse ns. hyväkarppaaja, mutta poika syö enemmän kaikenlaisia hiilareita. Pidän perheemme ruokavaliota kuitenkin keskivertoa terveellisempänä ja varsinkin kasvikset ja hedelmät maistuvat jokaiselle. Painoindeksi on itselläni normaalin alarajoilla ja pojalla selvästi liian alhainen. Lapsillahan alaraja on matalampi, mutta pojan n. 13 sijoittuu ikäluokan samanpituisten poikien joukossa alimman 3 prosentin joukkoon. |
|
|
|
|
